Mijn weg van corona naar post-covid: een persoonlijk (herstel)verhaal

De corona-uitbraak: alsof ik in een film leefde

De corona uitbraak, wat een enge periode. Ik hoorde er voor het eerst over via mijn ouders en dacht, och dat zal wel niet deze kant op komen dat is helemaal in Wuhan. Maar niets was minder waar, het leek wel een film, een uitbraak van een virus waar heel veel mensen aan dood gingen en geen behandeling voor was.
De beelden van het ziekenhuispersoneel, uitgeput van de grote inzet, die vaak tevergeefs was. Maar het kwam ook steeds dichterbij, dierbare kennissen die ernstig ziek in het ziekenhuis opgenomen werden en afscheid moesten nemen. Soms voor even, soms voor goed.
De angst, voor mijn kinderen, man, ouders, schoonouders en mijzelf.

De maatregelen, Rutte op het nieuws met aankondigingen, de avondklok, de vaccinatie ontwikkeling, het thuisblijf advies, niet naar het werk kunnen, geen Latte Machiatto momentjes mijn mijn dinnies, geen bios met de kids, voorzichtig zijn met naar mijn ouders gaan i.v.m. besmetting. Afstand houden, geen knuffels of warme begroetingen.
De kinderen die niet naar school konden en met vriendjes en vriendinnetjes afspreken.

Maar ook de impact op de rollen die ik vervulde was anders. Collega zijn volledig vanuit huis én lerares voor mijn dochter i.v.m. het thuisonderwijs. Daarnaast was ik ook nog moeder, soort van mantelzorger voor mijn moeder, kok, collega, vriendin, huishoudster en lover.
En deze rollen werden toch anders in deze setting.
Even ontspannen een kop Latte drinken met een vriendin kon alleen nog aangepast, online of met 2 armlengtes uit elkaar in de buitenlucht. Ongemakkelijk, onpersoonlijk en (letterlijk) afstandelijk.
Een ‘uitje’ naar de winkel moest met een mondkapje (vreselijk benauwd) en mijn handen werden schraal van het ontsmetten.

Carnaval in coronatijd: feest en besmet raken

Toen we dat achter ons gelaten hadden, de wereld weer een beetje openging en de vaccinaties in volle gang waren kwam carnaval. Het eerste feest wat open ging.
En wat was ik blij, gezien de sociale miep die ik ben en carnavalsvierder, dat we dit feestje weer konden vieren. Natuurlijk zag ik het gevaar, weer onder de mensen, op elkaar gepropt in een café, maar de yearn for gezelligheid en onder de mensen zijn was groot. En och, ik was volledig geshot, dus de kans dat we corona kregen was er maar wellicht worden we er niet zo ziek van.
Dat had ik dus fout…..

Wat een voorpret, het uitzoeken van mijn outfit en het vooruitzicht uit te gaan!
Maar toch was het anders. Na het geïsoleerde leven en afstand houden kwam ik de zaal in lopen en werd benauwd van het zien van de mensen massa, schouder aan schouder.
De angst sloeg toe, moet ik daar tussen staan? Ik weet dat ik met vanalles bezig was die avond, behalve mett feest vieren: “sta niet zo dicht op me, praat niet met consumptie (kwam het nou in mijn glas?), omhels me niet, adem niet in mijn gezicht, nee ik wil geen hand geven”.
Na een paar drankjes begon ik er langzaam weer aan te wennen.

Tijdens de laatste avond van carnaval voelde mijn man en ik ons niet zo lekker. Och het zal wel vermoeidheid zijn, toch? Maar eenmaal thuis bleken we koorts te hebben. Kak…snel een zelftest halen en ja hoor…corona…allebei. De kids waren ook besmet bleek later die week.
En goed ziek werden we. Gelukkig geen ziekenhuis opname, maar echt in staat tot niks. Hoge koorts, benauwd (alsof een kudde olifanten op mijn borst was gaan zitten) en zo ontzettend moe. Dit bleef 3/4 weken, toen besloot ik dat het maar eens over moest zijn. Ja oké, ik voelde me nog niet de oude, was nog benauwd maar mijn instelling van hoppa paracetamol erin en gaan nam de overhand.

Aangekomen op het werk voelde ik het eigenlijk al, dit was niet helemaal slim. Nadat ik hijgend het stuk lopend van de auto naar de werkplek had bereikt plofte ik op de bureaustoel. Nadat mijn leidinggevende ook nog eens zei ‘Michelle, wat zie je er beroerd uit en je klinkt zo benauwd wat doe je hier’, dacht ik waar ben ik mee bezig. Maar zoals ik gewend ben om maar door te gaan meldde ik me niet ziek, ik ging aanpassingen doen. Gedeeltelijk thuis werken en gedeeltelijk naar het werk. Ik dacht dan trek ik me er wel doorheen.

Weken gingen voorbij en achteraf gezien werd ik eigenlijk alleen maar zieker. De benauwdheid zakte niet weg. Ondanks ik al weken eerder had gebeld naar de huisarts die aangaven dat dat een tijdje kon duren ook omdat ik bronchitis heb, had ik het idee het alleen maar erger werd. Ook mijn hartslag was continue hoog. Zaten we op de bank een film te kijken terwijl ik het gevoel had een marathon gesprint te hebben.

Ook op het werk liep het niet lekker, ik had moeite met dingen onthouden en was trager. Dit ken ik helemaal niet van mezelf. Ik was die medewerker die er altijd was, de duizendpoot en altijd 10.000 en 1 dingen af kreeg. Ik kreeg commentaar op werkzaamheden, het moest sneller, maar ik gaf die 150% die ik altijd gaf, maar het lukte niet. Ook blaakte ik altijd van de energie, naast mijn werk het huishouden, moeder zijn, sporten, leuke dingen doen, het was geen probleem. Maar ik was verre van dat.

Inmiddels had ik contact met de verpleegkundige van de arbo-arts gezocht om wat adviezen te vragen hoe ik overeind kon blijven. Tussendoor rusten en wat thuiswerken, naar je lijf luisteren. Het klopte allemaal, maar het toe kunnen passen en begrip ervoor kunnen krijgen is de tweede. Vooral als het niet na 2 weken over is. Dat bracht natuurlijk ook weer stress met zich mee wat ik niet kon gebruiken.

Doorgaan met klachten en toch omvallen

Na een half jaar door getobd te hebben ben ik volledig uitgevallen. De puffers en neusspray die ik via de huisarts had gekregen hielpen niet veel. Deze medicijnen had ik in het verleden gehad i.v.m mijn bronchitis, maar nam ik al jaren niet meer omdat ik er hartkloppingen van kreeg. Maar bij het advies kwam het er eigenlijk op neer er niks anders was, dus het kiezen was, of benauwd zijn of hartkloppingen en iets minder benauwd.

Daarnaast kreeg allerlei rare klachten: extreme vermoeidheid/uitputting, migraine aanvallen, oncontroleerbaar trillen, brainfog, PEM, overprikkeling, benauwdheid/kortademig, vastzittend middenrif, een op hol geslagen zenuwstelsel en ik vergeet er vast nog een paar. Enfin, achteraf gezien bijna het gehele lijstje van jawel, post-covid.
Natuurlijk kreeg ik allerlei diagnoses van mensen om me heen, want post-covid was vreemd en te vaag. Er waren toch mensen na de corona besmetting gewoon weer beter? Het meedenken was goed bedoeld en meelevend maar echt, ik heb van alles voorbij horen komen. Van ‘och ze is gewoon in de overgang’, ‘heb je geen burn-out?’, ‘ja ik ben na een werkdag ook moe je bent gewoon vermoeid’ tot ‘waarschijnlijk heb je een auto-immuun ziekte’ en ‘is het misschien geen kanker?’.

Na volledig in de ziektewet te zijn gegaan kwam ik in de medische molen, bij de longarts maar ook bij de cardioloog. Want alsof het nog niet genoeg was kreeg ik een flinke griep erover heen met een kuur prednison en belandde op de eerste hulp met een hartritmestoornis.

Waar ik voorheen alle ballen in de lucht hield, lag ik nu ziek in mijn bed. Ziek, trillend, extreem uitgeput, bang en verdrietig. Zelfs tandenpoetsen kostte teveel energie.
Een boterham smeren lukte me zelf niet, het opeten in bed en weer rusten was net haalbaar. De wc haalde ik trillend op mijn benen. Douchen was er in het begin helemaal niet bij, na maanden kon dat zittend. Haren wassen deed ik dagen niet, dat was zo zwaar: de shampoo pakken (bukken), de armen omhoog om te wassen en uit te spoelen. En dan komt nog the whole shebang met het afdrogen, borstelen en föhnen. Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen zoals mijn gezin en (schoon)ouders die me ontzettend geholpen hebben.

Ook was het ook hard werken. Gesprekken met het werk en zorgverleners, continue uit moeten leggen wat je hebt en niet kan. En hoe vaak ik wel te horen kreeg ‘maar je ziet er helemaal niet ziek uit’.
Maar toch als je goed oplet, de lege ogen, de donkere wallen, de vermoeide uitstraling, de non-verbale communicatie….mijn gedrag. Ook goed te verbloemen overigens met make-up als je een keer wel mee kan naar een verjaardagsfeestje, want het is zo fijn om er redelijk uit te zien. Met het gevaar voor de opmerking ‘wat zie je er goed uit, het gaat beter of niet?’. De continue strijd en het oordeel, als je iets wel of niet doet. Er is altijd een oordeel of verwachting…

En daar heb je de metaforen weer, ik ben of die oude auto van de sloop die het soms goed doet en soms niet wil starten of hakkelend loopt. Je kunt er eigenlijk niet op bouwen.
Of de oude Nokia die niet kapot te krijgen is maar niet 100% oplaad en irritant langzaam werkt.

Mijn strijd om herstel en nieuwe tegenslagen

Na maanden van helemaal niks kunnen, heb ik op een gegeven moment de ergotherapeut en somatische therapeut over de vloer thuis kunnen ontvangen. Gelukkig kwamen zij aan huis, want in de auto stappen en erheen gebracht worden dat ging niet. Ik was thuis al blij als ik het van het bed naar de bank redde. Laat staan een gesprek voeren. Want ook praten door de benauwdheid en heesheid was maar beperkt haalbaar. Daarnaast was mijn concentratie van korte duur.
Deze hulpverleners hebben mij de eerste handvaten gegeven voor energie besparing, mijn vastzittend middenrif los maken en mijn ademhaling te verbeteren. Ook heeft de logopedist veel voor me betekent, hiermee had ik online sessies om mijn praten te verbeteren.

Ook tools zoals mijn smartwatch (met post-covid app), neus pleisters, spijkermat, boeken over de nervus vagus etc hebben bijgedragen aan inzicht in mijn ziekte en bijgedragen aan mijn herstel.

Met kleine stapjes kon ik uitbouwen, maar ook deze stapjes werden vaak teniet gedaan door mijn heftige terugvallen. Zo blij als ik was om van de achterdeur naar onze garage te kunnen lopen, zo omhoog schoot mijn hartslag wat dan uren aanhield. Met als gevolg dit dus schijnbaar teveel van het goede was en ik in een terugval kwam waardoor ik weer volledig rust moest houden.

Na maanden van tobben, had ik de ergotherapeut, logopediste, somatisch therapeut, fysiotherapeut allemaal aan huis. Weer maanden verder kon ik naar de osteopaat gebracht worden. Want autorijden kon ik niet, maar gelukkig had ik mijn privé-chauffeur (lees mijn man).

En het hield niet op, mijn moeder kwam onverwachts te overlijden. De ruim 2 weken die hieraan vooraf gingen heb ik vanuit mijn rolstoel meegemaakt. Ik ben wel heel dankbaar dat ik er toch voor mijn moeder heb kunnen zijn, maar het was niet op de manier hoe ik dat zou willen.
Ook werd ik niet lang daarna volledig afgekeurd, na ca 21 jaar bij dezelfde werkgever te hebben gewerkt voelde dit als een groot verlies.
Tegelijkertijd waren wij, toen ik net corona had gehad, bezig met de aankoop van een huis. Toen ik met alle Post-covid klachten omviel zaten we vol in de verbouwing. Dat konden we ook niet stop zetten, gezien de gehele bovenverdieping verbouwd moest worden om slaapkamers te creëren.

Ondanks dat ik veel moeite heb gestoken om te re-integreren mocht het niet baten. Ik kon mijn uren niet maken en kreeg telkens grote terugvallen als ik ook maar iets had gedaan. PEM was volop aanwezig. Ik ben wel trots op wat ik tijdens mijn re-integratie heb gedaan, maar baal enorm ik het niet vol kon houden. Ik vind werken namelijk leuk en heb veel ambities. Als je hoofd wil maar je lijf niet, is dat zeer frustrerend.

Waar ik nu sta (of lig) in mijn herstel

We zijn al wat jaren verder en het is gelukkig anders dan mijn eerste ziekte jaar, ik heb wel wat stapjes gemaakt. Maar het is verre van wat het moet zijn. Het is nog steeds een uitdaging om niet over mijn (onzichtbare) grens te gaan, mijn energie goed te verdelen en per dag te kijken welke energie er überhaupt is. Veel slapen, rust en activiteit afwisselen, fysieke activiteit met mentale activiteit afwisselen, stress beperken, op mijn ademhaling letten, ademhalingsoefeningen doen, mediteren, yoga (vanuit huis) en als het kan conditie op proberen te bouwen.
Geen dag is hetzelfde en ik kan er nooit vanuit gaan dat wat vandaag lukt morgen ook kan.

Mijn hele leven is anders en aangepast, ook op sociaal vlak. Korte visites, soms wel even mee naar een verjaardag soms weken niet. Geen onverwachte visites, alles moet gepland en zelfs dan kan ik pas op de dag zelf kijken of het wel of niet lukt. Geen spontane uitjes met de kids.

Zijn er research centra, ja maar ook zij zijn nog op zoek. Zijn er nieuwe inzichten, ja maar nog niemand heeft het gouden ei. Zijn er veel belovende behandelingen die je vaak allemaal uit eigen zak moet betalen en duizenden euro’s kosten, ja. Maar welke helpt je en welke niet?

Maar ik ben en blijf een vechter. Mijn moeder zei ‘piepende kruiwagens lopen het langst’ en daar ga ik voor. Soms zie ik het even echt niet meer zitten en ben ik erg down tot depressief, maar ik probeer daar wel weer uit te klimmen.

Op het moment ben ik gestart met een therapie en ik hoop heel erg dat dat wat gaat brengen. Fingers crossed!

Voel je je geraakt door dit verhaal? Deel het gerust om post-covid zichtbaarder te maken.