Waarom je dit zou moeten lezen — ook als je geen post-covid hebt

We lezen vooral wat dichtbij onszelf ligt, toch?
Maar awareness vragen voor Post-covid geldt juist voor diegene waarvoor het ver van hun bedshow is. Want begrip begint niet alleen bij lotgenoten met herkenning, maar ook bij luisteren en proberen te begrijpen, juist door mensen die het niet hebben. Dat is bewustwording – awareness.

Laatst zei iemand lief bedoeld tegen me: “mooi je blog, ik lees niet alles hoor, maar de mensen die het nodig hebben zijn er vast blij mee.” Super fijn dat iemand dat zegt en er belangstelling is!
Vooropgesteld wil ik duidelijk maken dat deze persoon altijd begripvol en meelevend is.
Maar ik had wel een besef moment, de uitspraak deed iets. Ik dacht dit laat wel precies zien waar het denk ik vaak misgaat: we lezen, verdiepen ons of luisteren pas echt als iets ons zelf overkomt of betreft. Als we ons kunnen identificeren of als we er zelf mee geholpen zijn.

Ook hoor ik dingen als: “we nodigen je niet meer uit, want je komt toch nooit”.
Lief bedoeld misschien? Maar het voelt toch alsof je langzaam uit het plaatje verdwijnt.
Terwijl juist die uitnodiging — ook al zeg ik ‘nee’ — het gevoel geeft dat ik er nog bij hoor.
Ook dit lees ik veel bij andere terug, hierbij gaat misschien dan ook weer op dat dit soort situaties minder vaak voorkomen als er meer over gelezen was.

En dat is menselijk hoor (en ik zal er waarschijnlijk ook soms mede schuldig aan zijn) — we scrollen denk ik nou eenmaal liever langs wat we niet herkennen of zelf niet nodig hebben, of we vullen voor de ander in wat het fijnste voor hem of haar zou zijn. Vanuit ons eigen standpunt, onze belevenis, onze overtuigingen.

Neem mij zelf, ik ben helaas ervaringsdeskundige in Post-covid omdat ik het heb. Maar zou ik me ook zo verdiept hebben en een blog gelezen hebben erover als ik het niet had?
Nu ben ik wel (altijd al geweest) een heel emotioneel, betrokken en meelevend persoon met een groot inleveringsvermogen…maar toch…het zet je aan het denken….

Waarom awareness ook voor anderen belangrijk is?

Dit is hoe ik het zie, begrip begint met verhalen en het begint met de directe cirkel van mensen om je heen die deze verhalen willen horen. Zo’n cirkel van begrip kan verspreidt worden, van nauwe familie, naar vrienden, naar kennissen, buren, collega’s en zelf vreemden. Als mensen het maar belangrijk genoeg vinden gebeurd dit zelfs ongemerkt op verjaardagen ‘oh heb je gehoord dat….wat erg he’.
Dit is hoe begrip groeit, wordt het niet belangrijk genoeg gevonden en doorverteld, verdwijnt het en groeit die cirkel zeker te weten niet verder. Het dooft uit….

Cijfers doen niet zo veel, maar ik noem toch even wat C-support vermeldt: er naar schatting 450.000 Post-covid patienten zijn waarvan 90.000 met ernstige langdurige klachten.
En stel je voor dat de directe kring om al deze patienten allemaal denken, ik scroll door.

Als het in mijn cirkel soms al voorkomt, stel bij al die andere mensen, hoe kunnen we er dan voor zorgen dat het begrip groeit? Dat iemand die verder weg van je staat het gaat begrijpen, begrip gaat tonen?
Een verhaal wat vertelt wordt met emotie blijft hangen: ‘mijn partner heeft corona gehad maar blijft sukkelen, als het maar geen Post-covid is. Want ik hoorde laatst op een verjaardag iemand over Post-covid, wat een impact dat heeft op haar collega. Je moet er toch niet aan denken!’. Bewustwording.

Het is vaak ook niet zover van je bedshow als je denkt.
Er komen namelijk nog steeds Post-covid patienten bij, niemand weet wie het morgen raakt.
Maar niet alleen voor mij of anderen met Post-covid maar voor de hele samenleving is dit belangrijk. Het begrip en inlevingsvermogen maar ook verdieping in, iets wat je niet jezelf betreft.
Dit geldt overigens niet alleen voor Post-covid maar voor heel veel andere ziektes en situaties.
Of het nu gaat over een burn-out, kanker, ME, fibromyalgie, een oudere die eenzaam is en ga zo maar door (en excuse me voor alles wat ik niet opnoem) is net zo belangrijk en nodig.

Ik schreef laatst, ik post niet uit medelijden, ik schrijf om inzicht te geven.
Zodat de buurvrouw, collega, nicht, een bekende die niets ‘aan corona heeft overgehouden’ toch denkt: oh, dus zo voelt dat. Maar ook voor de mensen waarbij corona heftig is verlopen maar er (gelukkig!) helemaal bovenop zijn gekomen zonder restklachten en misschien denken ‘maar ik kan toch ook weer alles?’, dat geldt dus helaas niet voor iedereen.
Ik hoop mijn blog helpt in een eye-opener moment voor vele mensen.

Nog een voorbeeld uit mijn eigen situatie, er zijn bijvoorbeeld echt wel een hoop mensen uit mijn privé socials die mijn blog zijn gaan gevolgen (heel dankbaar voor🙏) , maar dat is echt niet mijn hele ‘vriendenlijst’. En dat hoeft ook zeker niet en deze blog is daar ook geen oproep voor, maar ik vermeldt het weer puur uit dat stukje bewustwording.
Hoe groot is het begripvolle draagvlak, het echt weten wat je dagelijkse struggle met Post-covid is, als de mensen die je persoonlijk kent uit het verleden en heden, maar oppervlakkig meeleven?

En last but nog least: rondom Post-covid lees je dat er nog zoveel onbegrip bestaat ook buiten de sociale kring om. Op het werk, het UWV, verzekeringsmaatschappijen, artsen en ga zo maar door.
Ook hen adviseer ik, lees eens een blog van iemand die Post-covid heeft.

Reacties online (Telegraaf/Linda artikelen)

Afgelopen week verscheen er op X via de Telegraaf en de Linda een artikel over de nieuwe corona variant. Toen ik wat reacties las schrok ik. Niet van het virus – maar van de woorden die mensen gebruiken. ‘bangmakerij, ‘komen ze weer aan hoor’, ‘het is gewoon een periode iedereen verkouden wordt’, ‘de Linda is mede verantwoordelijk gezien ze de vaccins promoten’ etc etc. En misschien verwoord ik het nu niet exact, dit is wel waar het op neer kwam. En dit zijn bij lange na echt niet alle reacties.

En ik dacht: zie je, dáárom schrijf ik.
Ik reageerde met een simpel verzoek in mijn tweet:
‘Lieve mensen wees lief en voorzichtig met je uitspraken en aannames 🙏 wat een heftige reacties. Corona is geen verkoudheid, er komen nog steeds nieuwe Post-covid patienten bij. Ik kamp er al ruim 4 jaar mee. Mijn blog gaat over meer awareness en dat is helaas nog steeds erg nodig zo te lezen. Onder het motto #doeeenslief wees wat zachter 💗”

Naast de hartjes en 67 likes ontving ik zelfs hierop hele vreemde reacties. Wat een hardheid in de wereld, niet dat ik wereldvreemd ben en dit natuurlijk allang wist maar ik was er toch weer verbaasd over.

Dit zegt voor mij dus ook weer hoe belangrijk awareness is. Want heel eerlijk, awareness voor mensen die Post-covid hebben is niet nodig, die weten al heel goed wat het is.

Zachtheid, empathie, inlevingsvermogen, begrip, we kunnen het allemaal geven: als we willen.
En ook als we toch niet helemaal snappen wat het nu precies is en het ontzettend ‘vaag’ is, kunnen we toch deze zachtheid geven. Ook als we een andere mening hebben, die er mag zijn.
Het is namelijk simpelweg een keuze, vind ik.

Wat zegt dit over hoe we omgaan met ziekte en begrip?

Tja wat zegt het, niet alles. Want er zijn ook een hele hoop mensen die wel inlevingsvermogen hebben en begrip tonen. Maar het lijkt wel of ziektes, vaak ook hoe langer het duurt, toch op een gegeven moment ver van onze bedshow worden. En we kunnen natuurlijk ook niet de hele wereld met ellende dragen, zo nuchter ben ik nu ook wel weer.

En wat social media betreft, een reactie geven is zo gedaan, het zit in je hoofd, je typt, drukt op verzenden en het is weg. Maar bedenk altijd….er zit een mens aan de andere kant. Iemand met gevoel en emoties. Gisteren nog had ik het hierover, iemand gaf nog het voorbeeld dat onlangs online een persoon een ‘ontplofte kip’ werd genoemd (body shaming). Het lijkt of mensen de rem echt kwijt zijn in hoe we sociaal met elkaar om horen te gaan.
Het is zoveel makkelijker om iets te dumpen op social media dan dat te zeggen in iemands gezicht.

Degene die het typt is het daarna kwijt en vergeten, maar hoe lang zingt het nog na bij degene waar de reactie naar is gericht?

Maar goed, even terug naar waar ik over schreef 😊, zolang begrip alleen geldt voor wat we zelf meemaken, verandert er niets. En ook dit geldt weer niet alleen voor Post-covid, dit geldt net zo goed voor andere ziektes, situaties etc.
Veelal alles wat niet zichtbaar is maar wel voelbaar. Nouja dat klopt ook niet wat ik zeg, want zelfs al is het wel zichtbaar is begrip soms ver te zoeken.

En die reacties online? Laat maar. Ik weet wat echt is.
Dus ook via mijn blog heeft dit een belangrijke plaats, #doeeenslief.

Hoopvol en verbindend

Begrip heeft geen diagnose nodig en een beetje zachtheid heeft nog nooit iemand ziek gemaakt, laten we een verschil maken en niet met hardheid reageren maar juist met zachtheid.

Mijn blog helpt hopelijk een stuk mee aan awareness, met mijn verhaal en mening.

Sla een arm om iemand heen en zeg ik ben er, stuur dat appje, pak die telefoon en plaats een reactie op social media vanuit de goedheid van je hart, wees dat zonnestraaltje!
Of lees dat ene stukje, al heeft het geen betrekking op jezelf.


En ik zou ik niet zijn als ik muziek erweer bij betrekt, onder het motto:
Give a Little Bit! (van Supertramp)

💡 Weet je iemand die dit weleens zou moeten lezen, wil je de awareness mee verspreiden of weet je iemand die wat milder mag kijken 😉?
Stuur het gerust door — samen maken we de wereld een beetje liever 💗