Mijlpalen en een ontregeld lijf

Afgelopen weken waren zwaar. Veel regeldingen waar emotie achter zit. Maar ook veel onverwachte dingen. Mijn lijf raakt er ontregeld van. Maar ondanks dat zijn er ook dingen gelukt, en geen kleine! Het grootste gekoesterde moment: ik heb de verjaardag van mijn dochter kunnen vieren! Ik heb haar kunnen geven wat ze voor mijn ziekte altijd had, een verjaardag met vriendinnen, vrienden, familie en kennissen. Met muziek en gezelligheid. Wat een fijn gevoel!! En wat ben ik blij dat ik dit voor haar heb kunnen doen. De lach op haar gezicht, onbetaalbaar.

En tegelijkertijd weet ik al, dit ga ik wel weer bekopen achteraf.

Door de supplementen die ik vanaf vorig jaar augustus neem is er wel degelijk verbetering. Ik kan dingen, waar ik daarvoor alleen nog maar van kon dromen. Waaronder deze mijlpaal dus. Maar ik ben er natuurlijk nog lang niet.

Dit is dus hoe grillig het is, zo sta je gezellig mee te kletsen op de verjaardag. Een paar uur later lig je in bed met een zwaar ontregeld zenuwstelsel.
Ondanks dat we deze momenten beperken met start en eindtijden zodat ik voldoende kan rusten en kan voorbereiden (wat ik nog steeds irritant vind want het liefste feest ik ook door zonder eindtijd tot we er genoeg van hebben. Maar hey…ik waardeer wat ik heb!) is dit niet te voorkomen.

Mijn lijf, staat aan. Ik voel me zo moe, maar tegelijkertijd stuiterig. Op het moment ik in bed lig, gaat dat door. Alsof ik de hele avond energy drank heb gedronken, sloten met cafeïne en mijn hoofd op volle modus draait. Niet dat ik dan zo energiek ben, maar mijn lijf voelt ‘aan’. Ik heb die nacht tot 5u wakker gelegen, zo ontzettend moe, maar gewoon niet kunnen slapen. Aanwezige hartslag, zweten, hoofd wat van links naar rechts schiet qua gedachten, onrustig gevoel. Huilen. Compleet van de waps.
En ik weet het, dit is wat volgt. Een zenuwstelsel wat weer moeite heeft om te switchen naar het parasympathisch zenuwstelsel.

En een ander is moe en gaat naar bed. Ik mag het die nacht en de dagen erna nog bekopen. Met ontregeling van mijn lijf, mijn balans weer zoeken en heel veel dingen laten.

Maar soms…is het het zo waard. En die lach op mijn dochters gezicht, maakt het voor mij dan weer zo goed dat ik dit ervoor over heb.

Milestones and a disordered body

The past few weeks have been tough. Lots of emotional arrangements to make. But also a lot of unexpected things. My body is going haywire. But despite that, some things have worked out, and not just small ones! The most cherished moment: I was able to celebrate my daughter’s birthday! I was able to give her what she always had before my illness: a birthday with friends, family, and acquaintances. With music and joy. What a wonderful feeling!! And I’m so glad I was able to do this for her. The smile on her face, priceless.

And at the same time I know that I will pay for this later.

Thanks to the supplements I’ve been taking since last August, there has definitely been an improvement. I can do things I could only dream of before, including this milestone. But of course, I’m still far from done.

So that’s how unpredictable it is: you’re happily chatting at the birthday party. A few hours later, you’re in bed with a severely disrupted nervous system.
Even though we limit these moments with start and end times so I can get enough rest and prepare (which I still find annoying because I’d much rather party without an end time until we’ve had enough. But hey… I appreciate what I have!), this is unavoidable.

My body is on. I feel so tired, yet bouncy at the same time. The moment I lie in bed, it continues. As if I’ve been drinking energy drinks all evening, loads of caffeine, and my mind is running at full speed. Not that I’m so energetic, but my body feels “on.” I lay awake until 5 a.m. that night, so incredibly tired, but I just couldn’t sleep. My heart racing, sweating, my mind racing with thoughts, restless. Crying. Completely out of control.
And I know, this is what comes next. A nervous system struggling to switch back to the parasympathetic nervous system.

And someone else is tired and goes to bed. I’ll pay for it that night and the days after. With my body being disrupted, finding my balance again, and letting go of so many things.

But sometimes…it’s so worth it. And that smile on my daughter’s face makes it so good for me to do this.